La République démocratique du Congo pourrait bientôt se doter d’un cadre légal spécifique pour la lutte contre la drépanocytose, une maladie génétique qui touche un grand nombre de Congolais. Vendredi 13 juin 2025, la proposition de loi déposée par le député national Antoine Ntabala a été déclarée recevable par la Chambre basse du Parlement et envoyée à la Commission sociale et culturelle pour un examen approfondi.
Première à être examinée lors de la séance plénière de la journée, cette proposition de loi a suscité l’intérêt particulier des députés, conscients de l’ampleur du fléau. Selon son auteur, la RDC est le deuxième pays le plus touché d’Afrique après le Nigeria, mais elle ne dispose toujours pas d’un cadre légal permettant une réponse efficace à cette urgence de santé publique.
Le texte législatif introduit plusieurs innovations majeures. Il prévoit notamment la création d’un cadre institutionnel et financier dédié à la lutte contre la drépanocytose, incitant les financements publics et privés et soutenant la recherche scientifique sur les traitements curatifs et innovants.
Une attention particulière est portée à la prévention, avec l’obligation du dépistage prénuptial et néonatal, offert gratuitement. Le projet insiste également sur l’organisation de campagnes nationales de sensibilisation afin de briser les tabous et de mieux faire connaître la maladie au sein de la population.
Sur le plan de la prise en charge, la proposition envisage la création de centres spécialisés et l’adoption de protocoles de soins adaptés pour garantir aux personnes atteintes un accès équitable aux services de santé. Elle entend aussi encadrer et améliorer le suivi médical des drépanocytaires, souvent laissés-pour-compte dans les dispositifs actuels.
Le volet droits humains n’est pas en reste. Le texte entend lutter contre toutes les formes de discrimination et de stigmatisation des personnes vivant avec la drépanocytose, notamment dans les milieux scolaires et professionnels. Des mesures spécifiques sont prévues pour garantir leur protection et favoriser leur intégration.
Considérée comme une initiative salutaire par l’ensemble des élus, cette proposition de loi marque un tournant dans la manière dont la RDC envisage la prise en charge des maladies génétiques. En attendant son examen technique en commission, elle symbolise une volonté politique claire de combler un vide législatif longtemps ignoré.
CB